6 de agosto de 2019

NOTICIAS Y PEDIDOS DEL 6-8-2019

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Lanzan guías virtuales para facilitar el acceso al tratamiento a personas con cáncer

La falta de información sobre cómo navegar el sistema de salud fue identificada como uno de los mayores obstáculos por pacientes y acompañantes.
El diagnóstico de cáncer produce un cimbronazo en la persona que enferma y en su entorno. Al miedo y la incertidumbre que genera, se le suma el costado burocrático que hace todo menos amigable: ventanillas para un trámite aquí y una autorización allá, traslados al alba para llegar a horario a la realización de estudios, turnos que se dilatan, rechazos y retrasos que obligan a golpear otras puertas. La falta de un GPS que indique la ruta a seguir para acceder al tratamiento en tiempo y forma -condición clave para que sea efectivo- es una de las principales barreras que enfrentan sobre todo -aunque no exclusivamente- las y los pacientes oncológicos sin cobertura que se atienden en hospitales públicos. Para ayudarles a sortearlas, presentaron guías virtuales que centralizan la información oficial y a las que se puede acceder desde cualquier dispositivo electrónico.
CancerGuía.org es una de ellas y busca orientar el proceso de los residentes de la Provincia de Buenos Aires. Surgió de un proyecto de Directorio Legislativo y cuenta con apoyo del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. “Está dirigida no sólo a los pacientes, también tiene información para familiares y es útil para médicos y enfermeras”, dice Mercedes de los Santos, directora de Ciudadanía e Instituciones de Gobierno de la fundación, durante la presentación realizada en el anexo de la Cámara de Diputados.
El equipo mantuvo 18 reuniones con 25 referentes de ONGs a las que pacientes y familiares recurren en busca de ayuda para superar los obstáculos que encuentran en el sistema. También trabajaron con el equipo de navegadoras del Plan Provincial del Control del Cáncer (PPCC) y realizaron encuestas en tres hospitales de Lanús, Morón y en el Posadas, de El Palomar.
Los resultados arrojaron que la falta de información sobre cómo acceder y avanzar en el tratamiento es la barrera más señalada por pacientes, familiares y profesionales de la salud consultados. Es que la información vinculada a trámites no sólo sufre modificaciones frecuentes (por lo que muchas veces las guías quedan obsoletas), sino que está repartida en diferentes sitios.
“Lo que hace la herramienta es centralizar la información que se encuentra distribuida en varios sitios oficiales. Estará constantemente actualizada y es georreferenciada, lo que es importante para un paciente que, por ejemplo, quiere saber qué tan cerca le queda un centro de radioterapia. Incluye teléfonos útiles y referencias de organizaciones de pacientes que hacen un trabajo territorial muy fuerte”, anunció De los Santos. “La idea era no sólo generar información, si no que llegue a quienes lo necesitan”, sostuvo Noel Alonso Murray, directora ejecutiva de Directorio Legislativo, institución que entre sus objetivos incluye el facilitar espacios de diálogo entre actores sociales y tomadores de decisión para la implementación de políticas públicas.“Celebro que se sumen voluntades al tema de la accesibilidad de los pacientes al sistema de salud, algo que las ONGs vienen trabajando muy a pulmón”, manifestó María Eugenia García de las Longas, psico-oncóloga y coordinadora del equipo de cuatro navegadoras que formó hace casi tres años en el marco del PPCC del Ministerio de Salud de la Provincia. Realizan un seguimiento personalizado que comienza cuando las personas con cáncer inician la solicitud de tratamiento (sea quimioterápico, radiante o paliativo), las ayudan a sortear las barreras para acceder a medicamentos y terapias y las acompañan hasta que el proceso finaliza; “lo que bajó ampliamente el nivel de conflicto que había en cuanto a los amparos”. Está previsto que en el futuro CáncerGuía.org se sume al sitio oficial del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires.
En la misma línea, la fundación “Donde quiero estar” -que fue una de las consultadas por Directorio Legislativo- acaba de lanzar mundocancer.com, orientado a pacientes sin cobertura que residen en Provincia y Ciudad de Buenos Aires y para aquellos que tienen IOMA y PAMI. El sitio centraliza información confiable y segura, suministrada por organismos oficiales y expertos “con una visión integral para que las personas con cáncer y su familia cuenten con las herramientas necesarias para agilizar los tiempos de acceso al tratamiento y mejorar la calidad de vida”. Se pueden encontrar allí: guías de trámites para obtener la medicación, información sobre programas de ayuda a pacientes, geolocalización de hospitales y centros de salud, ONG, bancos de drogas, además de consejos, noticias e investigaciones. Y cuenta con un servicio de asistencia personalizada gratuita para aquellas personas que necesitan asesoría en el acceso a la medicación a través de una línea de Whatsapp donde una trabajadora social atiende las consultas.
Más barreras
Pero el acceso a la información no es el único obstáculo para el acceso. Las y los consultados en el amplio diagnóstico realizado por Directorio Legislativo mencionaron también barreras geográficas (el estar lejos de los lugares de atención), económicas (el gasto que implican los traslados, la compra de medicamentos no cubiertos) y el temor a la pérdida de trabajo (manifestada todavía más por los acompañantes que por los pacientes). También apuntaron a la falta de articulación y comunicación entre los distintos sectores y actores del sistema de salud.

El equipo de navegadoras que dirige García de las Longas trabaja con los 80 hospitales y los 52 bancos de droga de la Provincia, tiene 7.000 pacientes bajo seguimiento y atienden a 300 por día. En los últimos meses, el número se incrementó en forma abrupta, a raíz de la resolución por la cual residentes de la Provincia con enfermedades oncológicas que se atendían en hospitales de la Ciudad y que accedían a los medicamentos a través del banco de drogas de la Nación fueron migrados al de Provincia, lo que produjo un quiebre de stock en algunos fármacos -que provoca demoras en las entregas y que de a poco se va regularizando, según García de las Longas- y la necesidad de reorientar a 4.000 nuevos pacientes
En la actualidad, para la psicooncóloga, la barrera “más crítica” está dada por algunos medicamentos que están fuera del vademecum de la Provincia y que ya no cubre ni siquiera la Dirección De Asistencia Directa Por Situaciones Especiales (DADSE), que depende del Ministerio de Desarrollo Social. “Sabemos que hay nuevos medicamentos que son necesarios, que hay pacientes que no tienen otra chance o que ya han utilizado las líneas terapéuticas anteriores. Esto hoy nos genera una seria preocupación compartida. Tenemos todos los días la preocupación del palbociclib, el ibrutinib y distintos medicamentos que son necesarios en algunas patologías más que otras, que necesitan la incorporación de nuevas tecnologías”.

fuente: Clarin














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