Pedido solidario:
- Facebook SE NECESITA URGENTE ESTE GRUPO Y FACTOR SANGUÌNEO:
PEDIDO URGENTE DEL DÍA VIERNES 4/08 ATENCIÓN SAN MARTÍN. PROV. DE BUENOS AIRES.DIFUNDIR!!!
SE NECESITAN 10 DADORES DE SANGRE CUALQUIER GRUPO Y FACTOR PARA LA SEÑORA MARÍA RAQUEL ULLUA. PRESENTARSE EL MARTES 8/08 EN HEMOTERAPIA DEL HOSPITAL MUNICIPAL DR DIEGO THOMPSON, CALLE AVELLANEDA 33 SAN MARTÍN A LAS 7 HS.
Todos por Pedro: la campaña que muestra la lucha de pequeños pacientes con atrofia muscular espinal
La AME es una es una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y veloz. Se trata de una de las principales causas de mortalidad Infantil. En el país afecta a aproximadamente 350 personas, que deben lidiar con una serie de impedimentos para acceder al necesario tratamiento
Pedro acaba de cumplir cinco meses de vida. Un tiempo que parece escaso, pero en el que ya pasó por más experiencias que casi cualquier otro de su edad. Es que a los tres meses le diagnosticaron una enfermedad genética neuronal denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) de Tipo I (Werdnig Hoffmann), una rara patología que ataca los músculos e impide funciones como gatear, caminar, control del cuello y deglución. Y a partir de allí empezó una larga pelea para llegar a los tratamientos que hoy recibe.
Su caso tomó relevancia a partir de un pedido público que se viralizó en el corto tiempo. La campaña "Todos por Pedro" tenía como fin conseguir la medicación que le permitiese al pequeño vecino de Villa Nueva confrontar la enfermedad. Es que anteriormente, al no haber experiencia de tratamiento en el país, la cobertura no era posible.
Las firmas en la plataforma Change.org se acumularon rápidamente. Al llamado incluso se sumaron varios famosos, de diferentes ramas artísticas y deportivas. Y tanto la prepaga como la obra social atendieron la petición. En el medio, hubo un proceso judicial exprés para lograr la autorización. Por todo ello pasan y deben pasar las 350 personas que padecen AME en Argentina.
La AME es una enfermedad que se produce por una incorrecta mutación genética que ataca las neuronas motoras -células nerviosas- alojadas en la médula espinal. La debilidad que invade al paciente ocurre mayormente en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse. Y al atrofiarse la tonicidad de los músculos también se acarrean problemas respiratorios y digestivos.
Según datos de la organización Familias de la Atrofia Muscular Espinal Argentina (FAME) uno de cada 6.000 bebés nacen con la afección, a la vez que una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos. Se trata de un trastorno que no distingue de sexo ni etnia, y que en la mayoría de los casos afecta a bebés de entre 6 y 18 meses.
La FAME indica que el 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los dos años. De hecho, diversos estudios realizados en Estados Unidos sumados a la información aportada por la Fundación Families of SMA, señalaron que esta enfermedad es la principal causa de mortalidad infantil en niños menores de dicho rango.
Cada paciente requiere una singular atención médica. Pero antes las familias deben afrontar y superar ciertos impedimentos. En la Argentina todas las familias que pudieron iniciar el tratamiento debieron recurrir previamente a la Justicia para que un juez de primera instancia diera lugar a una medida cautelar para que se importase la droga al país. Es que hoy, al no estar registrada, solo está autorizado su ingreso bajo "uso compasivo".
Desde diciembre de 2016 existe un primer y único tratamiento que logra frenar el avance de la enfermedad que podría potenciar su calidad de vida en un 40%. Aprobado por la FDA (la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos), la medicación llamada Spinraza de Nusinersen (elaborada por el laboratorio BIOGEN) también fue autorizada por la Unión Europea.
Este abordaje terapéutico es de por vida y tiene un valor muy elevado. La aplicación del proceso consiste en una serie de inyecciones en la médula espinal, cuyo costo rondan cercano a los 750.000 dólares para el primer año y luego de 125.000 dólares cada cuatro meses para etapas posteriores, que son indefinidas.
Atendiendo la complejidad de la situación, la Superintendencia de Servicios de Salud intercedió y llegó a un acuerdo con el laboratorio para que desde este mes se reduzca un 20% el precio de lista del Spinraza en todo el territorio nacional (para todos los tipos y sin restricciones), equiparando el precio del producto con lo que cuesta en Europa.
"Hasta el momento tenemos nueve inyectados nada más", aseguró a Infobae Francisco Mendonça, miembro de la comisión de FAME, que comenta que un gran problema que es que el Garrahan, también aduciendo el precio, no esta recetando: "Es nuestro centro referencia. Solo en Garrahan se atienden 230 pacientes de los 350. No vas a encontrar a ningún médico que te diga que Spinraza no sirve o que tiene alguna limitación".
Por esta travesía tuvieron que pasar Pedro y su familia. Afortunadamente Sebastián Binci cuenta a Infobae que hoy el niño está bien. Recibió las dosis que su cuerpo aceptó adecuadamente y complementa la medicación con kinesiología. "Sigue en terapia intensiva por cuestión de cuidados, pero la idea es irnos a casa pronto con internación domiciliaria", comentó.
Fuente: Infobae
Superliga: negocian para que el fútbol por TV siga siendo gratis
Ya se había acordado que hasta septiembre no se pague un adicional. Pero la intención de la principal compañía de cable es mantener este beneficio en forma permanente para calidad estándar. Por HD costará $ 300
Hasta el 30 de septiembre los partidos de la flamante Superliga de fútbol de primera división que arranca en dos semanas podrán verse en forma gratuita, es decir sin pagar un abono adicional. Esto ya se había definido hace casi un mes. Pero apareció una opción que hasta ahora no estaba en los papeles de nadie: mantener la gratuidad de la televisión no sólo hasta fin del mes que viene, sino de manera permanente. Ésta es la propuesta concreta que Cablevisión –la principal compañía de cable de la Argentina- le elevó a Fox y Turner, los dueños de los derechos de televisación por los próximos cinco años.
La compañía ofrece que se mantenga el esquema de arranque de la televisación del fútbol al haber quedado atrás Fútbol para Todos. Esto significa que quienes quieran ver los partidos en alta definición, es decir con tecnología HD, deberán pagar en una primera etapa $ 300 por mes para ver el "codificado". El resto, es decir quienes no quieran comprar este paquete premium, podrán seguir viendo los partidos con calidad estándar sin pagar un solo centavo adicional. Eso sí, deberían ser abonados al servicio de Cablevisión.
Las negociaciones están en este momento en marcha y quedan supeditadas a la cantidad de gente que efectivamente se pase al servicio HD para ver los partidos. Cuanto más abonados acepten pasarse a este servicio más fácil será mantener la gratuidad para el resto. Los partidos se verán en dos canales nuevos, uno de Fox y otro de Turner.
La ecuación no necesariamente debería ser negativa para la cableoperadora y resulta un elemento clave para retener clientes. Uno de los parámetros que se utilizaron para sugerir lo exitoso que puede resultar este sistema es la cantidad de clientes que están dispuesto a contratar el servicio premium de HBO, que ofrece varios canales con películas y series estreno o al menos más nuevas que en los canales que están en el servicio estándar. Por otra parte, el proceso de migración al esquema HD podría ser más lento de lo previsto, ya que la gente considera una suerte de "derecho adquirido" la posibilidad de mirar gratis los partidos. Por eso la resistencia a pasarse al servicio premium podría resultar mayor a la esperada por los ejecutivos.
Telecentro, una de las principales competencias de Cablevisión, todavía no explicó cómo le cobrará a sus abonados pero lo haría en los próximos días. DirectTV tenía definido un esquema similar al de Cablevisión. Claro que si esta última llegara a un acuerdo de no cobrarle el fútbol más allá del abono mensual a sus clientes le pondrá mucha presión al resto.
Con este esquema se pasaría a un esquema intermedio entre el viejo sistema pago de TYC Sports y Fútbol para todos. En el primero, que estuvo vigente hasta el 2009, sólo podían ver los partidos quienes pagaban un abono adicional en cable. A partir de la televisión por parte del Estado, los encuentros pudieron seguirse por TV Pública, sin necesidad de tener ni siquiera suscripción a cable. Claro que el costo para el Estado fue creciendo a lo largo de los años. Ahora no sería totalmente gratuito como en Fútbol para Todos pero tampoco sería obligatorio para un adicional si ya se posee el abono del cable.
Las negociaciones se dan en el marco de una de las noticias más relevantes de los últimos años en el mundo de las comunicaciones: la fusión de Cablevisión y Telecom. Las asambleas de accionistas de ambas empresas votarán afirmativamente para consolidar las operaciones el 31 de agosto. Y luego deberán pedir las autorizaciones del Gobierno para poder avanzar, vía Enacom y especialmente Defensa de la Competencia. Uno de los peligros mayores es que la compañía consolidada tenga presencia monopólica en algunas zonas. Córdoba y el Norte argentino serían las zonas más sensibles.
Mantener el fútbol gratis, es decir sin pagar un abono adicional, sería un fuerte mensaje de Cablevisión y reduciría las presiones relacionadas con los efectos de la inminente fusión con Telecom. Hace pocos días Fibertel –la empresa que ofrece servicio de banda ancha de Cablevisión- duplicó la velocidad de navegación en forma gratuita e inmediata a sus clientes. Casualmente o no, se ofrece el benificio tras el anuncio de la fusión.
Fuente: Infobae
Día del Panadero: la historia de origen anarquista que hoy cumple 130 años
El primer sindicato fue fundado en 1887 por impulso de Errico Malatesta, que vivió 4 años en el país
Pasaron 130 años desde que las ideas anarquistas de Errico Malatesta prendieron en un grupo de panaderos argentinos que fundarían, en 1887, la Sociedad Cosmopolita de Resistencia y Colocación de Obreros Panaderos, el primer sindicato del rubro en el país y por el cual hoy se celebra el Día del Panadero.
A menos de seis meses de la creación del sindicato, se llevó adelante la primera huelga. Fue en enero de 1888: se paró la actividad para pedir mejoras laborales que fueron conseguidas tras 10 días de protesta.
La militancia se trasladaría luego, según relata Christian Ferrer en su libro "Cabezas de Tormenta", a los nombres que adoptarían las creaciones de los panaderos. Cañones, bombas, vigilantes, bolas de fraile, suspiro de monjas, jesuitas y sacramentos, serían algunas de las denominaciones que trascendieron y en la actualidad forman parte del menú cotidiano del país.
El reconocimiento a los trabajadores gastronómicos llegaría recién 70 años después, cuando el Congreso de la Nación instaurara el 4 de agosto como el Día del Panadero.
Fuente: La Nación
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Cerca del texto final encontrarás las vías de comunicación
Empezamos este programa de interés general en Junio del 2009 en Radio Sentidos y hasta Diciembre del 2010 se llamaba "De todo un poco" y el 7 de Enero del 2011 nos mudamos a otra radio por internet bajo el nombre "Imprevisibles". Estuvimos por diferentes radios por internet durante todos estos años y actualmente estamos en Radio Tu Dial. Escucha nuestros cambios.
Enterate de todo el espectáculo, deportes, salud, barrios, cultura y mucho más. "Imprevisibles" el programa en donde además de informarte, escuchás música. No te lo podes perder!!!
Todos los Sábados de 19 a 21 hs (Fijate la diferencia horaria que tenés con Argentina y disfrutalo) por Radio Tu Dial y lo podes escuchar directamente haciendo click en estos enlaces http://www. tudial.net o http://dulatina.com/tudial/ o descargando la aplicación tunein desde el celular buscas tu dial y se escucha.
Algunos Sábados habrá invitados sorpresa, no te lo pierdas.
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Hasta el 30 de septiembre los partidos de la flamante Superliga de fútbol de primera división que arranca en dos semanas podrán verse en forma gratuita, es decir sin pagar un abono adicional. Esto ya se había definido hace casi un mes. Pero apareció una opción que hasta ahora no estaba en los papeles de nadie: mantener la gratuidad de la televisión no sólo hasta fin del mes que viene, sino de manera permanente. Ésta es la propuesta concreta que Cablevisión –la principal compañía de cable de la Argentina- le elevó a Fox y Turner, los dueños de los derechos de televisación por los próximos cinco años.
La compañía ofrece que se mantenga el esquema de arranque de la televisación del fútbol al haber quedado atrás Fútbol para Todos. Esto significa que quienes quieran ver los partidos en alta definición, es decir con tecnología HD, deberán pagar en una primera etapa $ 300 por mes para ver el "codificado". El resto, es decir quienes no quieran comprar este paquete premium, podrán seguir viendo los partidos con calidad estándar sin pagar un solo centavo adicional. Eso sí, deberían ser abonados al servicio de Cablevisión.
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80 años trabajando en el barrio de Villa Crespo para brindarte el mejor servicio, calidad y atención
Amplia variedad en dormitorios, modulares, mesas, sillas, sommiers, colchones y todo en muebles para el hogar. Se aceptan todos los medios de pago, además cuenta con flete y entrega sin cargo. Abierto de Lunes a Viernes de 8.30 a 20 hs y Sábados de 9 a 19 hs. Acercate a Av. Corrientes 5755, Cap. Fed. Comunicate al 4854-7432.
Esperamos que vos también seas sponsor de nuestro programa Imprevisibles
comunicate a detodounpoco52@outlook.com; imprevisibles2009@outlook.com; rdm2011@outlook.com
ESTA ES PARTE DE NUESTRA HISTORIA CON EL PROGRAMA IMPREVISIBLES, LEER HASTA EL FINAL, Y SEGUINOS ACOMPAÑANDO, GRACIAS
Actualmente el programa de interés general Imprevisibles, lo podes escuchar los Sábados de 19 a 21 hs (Fijate la diferencia horaria que tenés con Argentina y disfrutalo) por Radio Tu Dial y lo podes escuchar directamente haciendo click en estos enlaces http://www. tudial.net o http://dulatina.com/tudial/ o descargando la aplicación tunein desde el celular buscas tu dial y se escucha.80 años trabajando en el barrio de Villa Crespo para brindarte el mejor servicio, calidad y atención
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Conducción y Producción Raquel Anabel Uscalovsky, Diana Judith Uscalovsky y Mauricio Jaime Uscalovsky
Diana Judith Uscalovsky: Productora general, Productora musical en pc, Ingeniera en sonido, Conductora y Operadora del programa Imprevisibles. Además, filmación y edición de videos.
Raquel Anabel Uscalovsky: Productora general, Periodista y Conductora del programa Imprevisibles. Además, fotógrafo.
Mauricio Jaime Uscalovsky:
Productor general, Conductor del programa Imprevisibles y Estudiante de periodismo. Además, fotógrafo y edición de video.
Aclaración: "Todas las notas que están firmadas por nosotras y las fotos subidas por nosotras son exclusivas del programa Imprevisibles. Si quieren compartir estas cosas deben aclarar que son nuestras".
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