- facebook Caminos Solidarios:
WALLY NOS NECESITA!!!!
AYUDEMOS A WALLY UN BEBÉ DE 18 MESES QUE FUE DIAGNOSTICADO CON EL SÍNDROME DE CANTÚ Y NECESITA VIAJAR AL EXTERIOR PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
PARA MÁS INFORMACIÓN Y DATOS PARA AYUDAR A LOS PAPAS DE WALLY LEER LA PUBLICACIÓN DE ORIGEN Y QUIENES QUIERAN AYUDARLOS COMUNICARSE A TRAVÉS DE LOS CONTACTOS MENCIONADOS EN DICHA PUBLICACIÓN.
Yeah: Gracias a todos los que hicieron posible que estemos casi llegando al objetivo y Wally pueda realizar su viaje. Volvemos a publicar la historia porque nos falta conseguir un poco más de dinero para que sus padres puedan hacerlo. Nosotros no recaudamos nada, sólo hacemos de "puente"
Gracias, sus padres están muy agradecidos!!!!
COMPARTILO ASI PODEMOS MULTIPLICAR LA ESPERANZA DE WALLY
Hola Angeles, una vez más los necesitamos!. Trabajamos en averiguar acerca de la veracidad de esta caso y las necesidades reales. Damos fe que necesitan ayuda.
Wally tiene el Síndrome de Cantú y necesita viajar junto a su Familia a Saint Louis.Allá van a realizarle todos los estudios y comenzarán su tratamiento.
En este caso en particular se necesita dinero para pagar los pasajes aéreos.
Hay una cuenta bancaria para poder hacerlo.
Solo nos queda el mes de mayo para juntar la suma de $75.000
Creemos que Wally merece una oportunidad y su familia también.
Nos ayudan ?
#Wally , el único héroe en esta historia.
Banco Santander Río
Cuenta Única : 237-376793/5
CBU Santander Río : 0720237988000037679354
Debajo la historia completa para quien quiera leerla.
Gracias ! Yeah!
Mi historia como mamá de un pequeño gran héroe, WALLY
Soy Ingrid, mamá de Wally de 18 meses, diagnosticado con Síndrome de Cantú. Este síndrome es una rara condición genética causada, en el caso de Wally, por una mutación en el gen ABCC9. Hoy, sólo se conocen alrededor de 100 casos en el mundo. Wlaly es uno de ellos. Y en particular, Wally tiene una mutación diferente de este síndrome que hasta hoy no tiene nadie más. La denominaron p.V1490E. Ese es Wally...
Este síndrome se asocia con múltiples anomalías congénitas, incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso), problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular y hiperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, macroglosia, consulsiones, dificultades a veces en la alimentación y anormalidades gastrointestinales. Es decir, que es un complejo trastorno del sistema multiorgánico, que incluye síntomas que comienzan en el embarazo. Pero ésto, lo sabemos recién hoy.
Sabíamos por los problemas en el embarazo que algo le pasaba a Wally, pero no sabíamos qué, y que íbamos a necesitar una estadía larga en neo. Decíamos ¿que será larga? unos días, una semana, dos a lo sumo? Pues no, fueron 3 meses en neo, y luego 3 más entre UTI y habitación. Wally vino a casa por primera vez el 02 de abril de 2015, a punto de cumplir 6 meses. Esos 6 meses fueron los más largos y difíciles de nuestras vidas. Y que decir de la vida de Wally? Me pregunto muchas veces que quedará en su memoria, allá... en el fondo de su subconsciente de todos esos meses.
Wally nace prematuro en la Maternidad Martin a las 34 semanas el 16/10/2014, totalmente hipotónico, su cabecita tocaba su espalda si no la sostenía. Y con un distress respitarorio (necesitó oxígeno). Su cuadro se fue complicando. Descartamos un sin fin de cosas, de enfermedades raras, la mayoría incompatibles con la vida. A los 3 meses, luego de varios episodios de gravedad, necesidad de estar en respirador, cirugía de urgencia por síndrome pilórico, de paro cardiorespitarorio, convulsiones, hipoxias (fueron muchas las veces que Wally se puso literalmente negro), Wally es llevado al Sanatorio del Niño en Rosario también. Llegamos con un paciente terminal, con una posible AME grado I y una hipertensión pulmonar severa. Los dos peores diagnósticos para un bebé, juntos. Sólo pedimos con Gustavo una cosa, estar a su lado para sostener su mano, y que si Dios elegía que fuera una estrella en el cielo que velara por nosotros, pudiera irse sintiendo a sus papás a su lado. Nada más... Nada menos.
Y en el Sanatorio del Niño, nos dieron un cachetazo de esperanza, si, así, un cachetazo. Parecía que Wally tenía un síndrome genético muy raro. Pero había que subsistir... sobrevivir a la cirugía del corazón que era si o si, sí o se muere, sí pero no sabemos si sale. Y salió... Quedó sin fuerzas, sin tela, sin resto. Pero volvió a abrir sus ojos, y a decir acá estoy. Así que a quirófano otra vez para su traqueostomía. Nos miramos con Gus y el mundo se paró de nuevo.. Y para Wally, empezó a girar. Ese agujerito en el cuello, le salvó la vida. Ya habíamos agotado el tiempo de estar en respirador y sin ayuda no podía respirar. Así íbamos a venir a casa, con Wally conectado a un respirador las 24 horas. No importaba, nada importaba... Estaba con nosotros, y eso era suficiente.
A partir de ahí, y con un diagnóstico en mano, todo fue cuesta arriba. Wally era un flan, había perdido peso, fuerzas, no se sostenía, no sostenía su cabecita... Pero empezamos a trabajar, con un grupo de profesionales excelentes.. Y Wally cada día demostró que puede más, que quiere más. En el medio tuvimos internaciones complicadas, una especialmente, en mayo de 2014, casi no volvemos a casa... otra vez todo lo mismo. Pero volvimos.. Wally tiene internación domiciliaria, con un grupo de profesionales que lo ven a diario en casa. Gracias a ellos, él va avanzando un montón, come por boca, y estamos trabajando a full para lograr control salivar y poder poner, si ello llegara a pasar, una válvula de fonación. La traqueostomía nos va a acompañar mucho tiempo todavía. La lengua de Wally está muy hipotónica todavía y cuando él se duerme cae hacia atrás y tapa la laringe. El trabajo de su fonoaudióloga, es fundamental.
Cómo llegamos a esta instancia de tener que viajar a Saint Louis? Cuando nos dijeron allá a principios de 2015 que Wally tenía cantú (sólo por su clínica médica, y gracias a una genetista residente de Rosario) me puse a investigar... mucho. En especial ese mes de mayo que sólo lo podía ver dos horas diarias. Dí con el Centro Médico de la Universidad de Washington, único lugar que estudia el síndrome y me pidieron que Wally forme parte del grupo de estudio de este síndrome, y que lo llevemos en junio de este año, para que terminemos de reconfirmar su diagnóstico, conocer a los médicos que saben de cantú, que nos orientarán para saber cómo seguir, qué esperar, a qué prestarle atención, entender sobre todo, qué nos pasó. Pero lo más importante, colaborar con ellos para sepan más de cantú, de esta nueva mutación que tiene Wally, seguramente en algún futuro habrá alguien más como él, y que no necesitará pasar por todo esto. Hay una medicación en estudio, futuro lejano todavía, pero quien sabe? ¿Quién puede conocer los caminos de Dios? Nadie, sólo El, y El nos eligió para ser los papás de Wally, estoy sumamente orgullosa de poder serlo. Gracias por leer hasta el final, y por querer formar parte de este proyecto que tenemos, que es poder llevar a Wally a Saint Louis.
AYUDEMOS A WALLY UN BEBÉ DE 18 MESES QUE FUE DIAGNOSTICADO CON EL SÍNDROME DE CANTÚ Y NECESITA VIAJAR AL EXTERIOR PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
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Yeah: Gracias a todos los que hicieron posible que estemos casi llegando al objetivo y Wally pueda realizar su viaje. Volvemos a publicar la historia porque nos falta conseguir un poco más de dinero para que sus padres puedan hacerlo. Nosotros no recaudamos nada, sólo hacemos de "puente"
Gracias, sus padres están muy agradecidos!!!!
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Hola Angeles, una vez más los necesitamos!. Trabajamos en averiguar acerca de la veracidad de esta caso y las necesidades reales. Damos fe que necesitan ayuda.
Wally tiene el Síndrome de Cantú y necesita viajar junto a su Familia a Saint Louis.Allá van a realizarle todos los estudios y comenzarán su tratamiento.
En este caso en particular se necesita dinero para pagar los pasajes aéreos.
Hay una cuenta bancaria para poder hacerlo.
Solo nos queda el mes de mayo para juntar la suma de $75.000
Creemos que Wally merece una oportunidad y su familia también.
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CBU Santander Río : 0720237988000037679354
Debajo la historia completa para quien quiera leerla.
Gracias ! Yeah!
Mi historia como mamá de un pequeño gran héroe, WALLY
Soy Ingrid, mamá de Wally de 18 meses, diagnosticado con Síndrome de Cantú. Este síndrome es una rara condición genética causada, en el caso de Wally, por una mutación en el gen ABCC9. Hoy, sólo se conocen alrededor de 100 casos en el mundo. Wlaly es uno de ellos. Y en particular, Wally tiene una mutación diferente de este síndrome que hasta hoy no tiene nadie más. La denominaron p.V1490E. Ese es Wally...
Este síndrome se asocia con múltiples anomalías congénitas, incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, excesivo cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, incluyendo persistencia del PDA (patente ductus arterioso), problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular y hiperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, macroglosia, consulsiones, dificultades a veces en la alimentación y anormalidades gastrointestinales. Es decir, que es un complejo trastorno del sistema multiorgánico, que incluye síntomas que comienzan en el embarazo. Pero ésto, lo sabemos recién hoy.
Sabíamos por los problemas en el embarazo que algo le pasaba a Wally, pero no sabíamos qué, y que íbamos a necesitar una estadía larga en neo. Decíamos ¿que será larga? unos días, una semana, dos a lo sumo? Pues no, fueron 3 meses en neo, y luego 3 más entre UTI y habitación. Wally vino a casa por primera vez el 02 de abril de 2015, a punto de cumplir 6 meses. Esos 6 meses fueron los más largos y difíciles de nuestras vidas. Y que decir de la vida de Wally? Me pregunto muchas veces que quedará en su memoria, allá... en el fondo de su subconsciente de todos esos meses.
Wally nace prematuro en la Maternidad Martin a las 34 semanas el 16/10/2014, totalmente hipotónico, su cabecita tocaba su espalda si no la sostenía. Y con un distress respitarorio (necesitó oxígeno). Su cuadro se fue complicando. Descartamos un sin fin de cosas, de enfermedades raras, la mayoría incompatibles con la vida. A los 3 meses, luego de varios episodios de gravedad, necesidad de estar en respirador, cirugía de urgencia por síndrome pilórico, de paro cardiorespitarorio, convulsiones, hipoxias (fueron muchas las veces que Wally se puso literalmente negro), Wally es llevado al Sanatorio del Niño en Rosario también. Llegamos con un paciente terminal, con una posible AME grado I y una hipertensión pulmonar severa. Los dos peores diagnósticos para un bebé, juntos. Sólo pedimos con Gustavo una cosa, estar a su lado para sostener su mano, y que si Dios elegía que fuera una estrella en el cielo que velara por nosotros, pudiera irse sintiendo a sus papás a su lado. Nada más... Nada menos.
Y en el Sanatorio del Niño, nos dieron un cachetazo de esperanza, si, así, un cachetazo. Parecía que Wally tenía un síndrome genético muy raro. Pero había que subsistir... sobrevivir a la cirugía del corazón que era si o si, sí o se muere, sí pero no sabemos si sale. Y salió... Quedó sin fuerzas, sin tela, sin resto. Pero volvió a abrir sus ojos, y a decir acá estoy. Así que a quirófano otra vez para su traqueostomía. Nos miramos con Gus y el mundo se paró de nuevo.. Y para Wally, empezó a girar. Ese agujerito en el cuello, le salvó la vida. Ya habíamos agotado el tiempo de estar en respirador y sin ayuda no podía respirar. Así íbamos a venir a casa, con Wally conectado a un respirador las 24 horas. No importaba, nada importaba... Estaba con nosotros, y eso era suficiente.
A partir de ahí, y con un diagnóstico en mano, todo fue cuesta arriba. Wally era un flan, había perdido peso, fuerzas, no se sostenía, no sostenía su cabecita... Pero empezamos a trabajar, con un grupo de profesionales excelentes.. Y Wally cada día demostró que puede más, que quiere más. En el medio tuvimos internaciones complicadas, una especialmente, en mayo de 2014, casi no volvemos a casa... otra vez todo lo mismo. Pero volvimos.. Wally tiene internación domiciliaria, con un grupo de profesionales que lo ven a diario en casa. Gracias a ellos, él va avanzando un montón, come por boca, y estamos trabajando a full para lograr control salivar y poder poner, si ello llegara a pasar, una válvula de fonación. La traqueostomía nos va a acompañar mucho tiempo todavía. La lengua de Wally está muy hipotónica todavía y cuando él se duerme cae hacia atrás y tapa la laringe. El trabajo de su fonoaudióloga, es fundamental.
Cómo llegamos a esta instancia de tener que viajar a Saint Louis? Cuando nos dijeron allá a principios de 2015 que Wally tenía cantú (sólo por su clínica médica, y gracias a una genetista residente de Rosario) me puse a investigar... mucho. En especial ese mes de mayo que sólo lo podía ver dos horas diarias. Dí con el Centro Médico de la Universidad de Washington, único lugar que estudia el síndrome y me pidieron que Wally forme parte del grupo de estudio de este síndrome, y que lo llevemos en junio de este año, para que terminemos de reconfirmar su diagnóstico, conocer a los médicos que saben de cantú, que nos orientarán para saber cómo seguir, qué esperar, a qué prestarle atención, entender sobre todo, qué nos pasó. Pero lo más importante, colaborar con ellos para sepan más de cantú, de esta nueva mutación que tiene Wally, seguramente en algún futuro habrá alguien más como él, y que no necesitará pasar por todo esto. Hay una medicación en estudio, futuro lejano todavía, pero quien sabe? ¿Quién puede conocer los caminos de Dios? Nadie, sólo El, y El nos eligió para ser los papás de Wally, estoy sumamente orgullosa de poder serlo. Gracias por leer hasta el final, y por querer formar parte de este proyecto que tenemos, que es poder llevar a Wally a Saint Louis.
Noticias:
Gripe A: ya son 22 las víctimas fatales
Fallecieron dos hombres en Jujuy, y se sumaron a quienes murieron en Santa Fe, Tucumán, Salta, Entre Ríos, Córdoba, Río Negro, Catamarca, Santiago del Estero y la Provincia de Buenos Aires
Entre marzo y abril en Jujuy, dos personas murieron como consecuencia de la gripe A (H1N1) en la capital provincial, confirmó el secretario de Planificación y Políticas Sanitarias de la provincia, Pablo Perovic. Las víctimas fueron dos hombres mayores que, al sufrir de otras patologías (uno era diabético) tuvieron un cuadro complicado al contraer la enfermedad.
Perovic dijo que las víctimas no estaban vacunadas, y resaltó la importancia de extremar las medidas de prevención para evitar el contagio. "Esta enfermedad a nivel global viene con un aumento, a nivel país hay circulación viral y en nuestra provincia ya se comenzaron a ver los primeros casos", admitió.
Estas dos muertes en Jujuy llevaron a, por lo menos, 22 la cantidad de personas que fallecieron luego de contagiarse la gripe A en los últimos meses: cinco en Santa Fe, cinco en Tucumán, cuatro en Salta, mientras fallecieron otras cuatro personas en Entre Ríos, Río Negro, Córdoba, Santiago del Estero, Catamarca y la provincia de Buenos Aires (además de las dos de Jujuy de este sábado).
En cuanto al avance del virus a nivel nacional, la responsable del Programa Nacional de Control de Enfermedades Inmunoprevenibles del ministerio de Salud, Carla Vizzoti, advirtió que la circulación de la gripe A "se adelantó varias semanas en comparación con el año anterior".
Vizzoti pidió a los grupos de riesgo (niños, mayores de 65 años, embarazadas, personas con enfermedades respiratorias crónicas y personal sanitario) que "no se subestime a la gripe como causa de enfermedad severa y muerte". "Para esa población está disponible la vacunación gratuita en todos los centros de salud", agregó.
fuente: Infobae
Cerca del texto final encontrarás las vías de comunicación
Empezamos este programa de interés general en Junio del 2009 en Radio Sentidos y hasta Diciembre del 2010 se llamaba "De todo un poco" y el 7 de Enero del 2011 nos mudamos a otra radio por internet bajo el nombre "Imprevisibles". Desde el 10 de Mayo del 2011 al Octubre del 2011 nos mudamos a Frecuencia Emprender con "Imprevisibles". Luego, en Noviembre del 2011 nos volvimos a mudar con el programa "Imprevisibles" a Radio Chudas. En Enero del 2013 nos tuvimos que mudar a Radio Vamos, luego fuimos en Febrero del 2013 a Fm Tiempo hasta finales de Marzo del 2015. Luego nos mudamos desde Abril del 2015 a Radio Lexia Plus hasta finales de Marzo del 2016. Finalmente ahora estamos en Radio La Bici (opción lado A) Escucha nuestros cambios.
Enterate de todo el espectáculo, deportes, salud, barrios, cultura y mucho más. "Imprevisibles" el programa en donde además de informarte, escuchás música. No te lo podes perder!!!
Todos los Sábados de 20 a 22 hs (Fijate la diferencia horaria que tenés con Argentina y disfrutalo). Algunos Sábados habrá invitados sorpresa, no te lo pierdas. Escuchanos por www.radiolabici.com (opción lado A).
Además durante toda la semana te podés informar viendo las noticias, eventos y los pedidos solidarios en nuestro blogs http://programaimprevisibles1.blogspot.com/ y en nuestro facebooks
Conducción y Producción Raquel Anabel Uscalovsky, Diana Judith Uscalovsky y Mauricio Jaime Uscalovsky
Diana Judith Uscalovsky: Productora general, Productora musical en pc, Ingeniera en sonido, Conductora y Operadora del programa Imprevisibles. Además, filmación y edición de videos.
Raquel Anabel Uscalovsky: Productora general, Periodista y Conductora del programa Imprevisibles. Además, fotógrafo.
Mauricio Jaime Uscalovsky:
Productor general, Conductor del programa Imprevisibles y Estudiante de periodismo. Además, fotógrafo y edición de video.
Aclaración: "Todas las notas que están firmadas por nosotras y las fotos subidas por nosotras son exclusivas del programa Imprevisibles. Si quieren compartir estas cosas deben aclarar que son nuestras".
Además, Filmamos y editamos videos, sacamos fotos, producimos cortinas musicales, diseño de tarjetas, hacemos notas periodísticas y mucho más.
Contanos que te parece nuestro programa y las notas que subimos al blog y al facebook.
Si quieren dejarnos un saludo, opinar sobre el programa, agregar algún tema que quieren que hablemos lo pueden hacer al 4774-1263, o por mensaje de texto o whatsapp al 1524506606 (estamos en Cap. Fed., Fijensen los códigos de área correspondientes para poder comunicarse) o a nuestros emails detodounpoco52@outlook.com; imprevisibles2009@outlook.com; rdm2011@outlook.com o por facebook Raquel diana mauricio o por el enlace directo https://www.facebook.com/imprevisibles1 ; pagina en facebook programa radial imprevisibles o rdm programa imprevisibles
Si quieren ser invitados al programa o contratarnos lo pueden hacer llamando (no dejar mensaje de voz) al 1524506606 (estamos en Cap. Fed., Fijensen los códigos de área correspondientes para poder comunicarse) o a nuestros emails detodounpoco52@outlook.com; imprevisibles2009@outlook.com; rdm2011@outlook.com o por Facebook: https://www.facebook.com/imprevisibles1 o por nuestro skype programa.imprevisibles
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Podes encontrarnos también en:
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Nuestro programa lo podés escuchar en todo el mundo. No te lo podés perder!!
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80 años trabajando en el barrio de Villa Crespo para brindarte el mejor servicio, calidad y atención
Amplia variedad en dormitorios, modulares, mesas, sillas, sommiers, colchones y todo en muebles para el hogar. Se aceptan todos los medios de pago, además cuenta con flete y entrega sin cargo. Abierto de Lunes a Viernes de 8.30 a 20 hs y Sábados de 9 a 19 hs. Acercate a Av. Corrientes 5755, Cap. Fed. Comunicate al 4854-7432.
Esperamos que vos también seas sponsor de nuestro programa Imprevisibles
comunicate a detodounpoco52@outlook.com; imprevisibles2009@outlook.com; rdm2011@outlook.com
Actualmente el programa de interés general Imprevisibles, lo podes escuchar los Sábados de 20 a 22 hs (Fijate la diferencia horaria que tenés con Argentina y disfrutalo) por Radio La Bici y lo podes escuchar directamente haciendo click en este enlace por www.radiolabici.com (opción lado A).* Mueblería La Exposición:
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ESTA ES PARTE DE NUESTRA HISTORIA CON EL PROGRAMA IMPREVISIBLES, LEER HASTA EL FINAL, Y SEGUINOS ACOMPAÑANDO, GRACIAS
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Diana Judith Uscalovsky: Productora general, Productora musical en pc, Ingeniera en sonido, Conductora y Operadora del programa Imprevisibles. Además, filmación y edición de videos.
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