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Beatriz Dominguez
Se necesita dadores de sangre cualquier grupo y factor para la paciente Ana Segal internada en el Sanatorio Bernal, 2· Piso, habitacion 253. Presentarse en el Sanatorio Bernal, Av. San Martin 572, Bernal. Muchas gracias!!
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Marian Pastorino
A VER MIS AMIGOS PORTEÑOS Y PROVINCIA: Se necesita con URGENCIA donantes de sangre de tipo O NEGATIVO y donantes de Plaquetas de cualquier tipo y factor para la paciente Azul Luz Maria Figueroa de 6 añitos,internada en el Hospital Austral de Pilar, Avenida Juan Domingo Perón al 1500, en la localidad de Pilar , por Transplante de Medula. Por favor dirigirse al sector hemoterapia
Muchas GraciasFuerza Azul!!!!
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Fer Elichiry
Gente esto no es una cadena!! Necesitamos para BIANCA entre 20 y 30 dadores de sangre de cualquier grupo o factor a nombre de BIANCA PEDROTTI en el banco de sangre de la plata Calle 15 y 66.
Muchas gracias!
GRACIAS POR DIFUNDIR!!
BUENA NOTICIA!! Se Autorizó la IMPORTACIÓN de los Medicamentos para los pacientes con FiBROSIS QUISTICA!!
de Rosario Solidaria
Martes, 31 de Julio - Diario La Capital
Tras la polémica, el gobierno nacional autorizó la importación de remedios para la fibrosis quística
La Anmat habilitó la importación de "especialidades medicinales y suplementos dietarios" para el tratamiento de fibrosis quísticca. La agrupación Amor espera una disculpa pública de Aníbal Fernández quien ayer los trató de "mentirosos".
La denuncia de pacientes con fibrosis quística y sus familiares que desde hace meses sufren la falta de medicamentos importados imprescindibles para la terapia diaria motivó la nota de La Capital del pasado domingo y la polémica por el faltante de esta medicina se extendió durante toda la jornada de ayer. El reclamo derivó en gestiones oficiales para revertir el problema que hoy tuvo un asomo de solución con el anuncio de Aníbal Fernández en su blog. La agrupación Amor espera que el senador kirchnerista que emita una "disculpa pública" por tratarlos de mentirosos.
La solución podría aproximarse al conocerse esta mañana que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) habilitó a la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas a ingresar los medicamentos para el tratamiento de esta patología.
Fue el senador kirchnerista y ex jefe de Gabinete, Aníbal Fernández, quien reveló esta mañana en su blog que la Anmat permitiría la apertura de la importación en este caso particular.
"Luego de los comentarios que me hicieran en Baires Directo por Telefe, sobre la falta de medicamentos específicos para fibrosis quística y de la información que me hicieran llegar, nos abocamos al tema. Tal y como me había comprometido, hablé del tema con el ministro de Salud, Juan Manzur quien nos hizo llegar, un estado de situación", dijo Fernández quien ayer había negado el problema y había tratado de "mentirosos" a los familiares que hicieron pública la situación.
"En una carta del doctor Carlos Chiale, interventor de la A.N.M.A.T. se envía la habilitación a la Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas – FIPAN, como Importadora de especialidades medicinales en las formas de sólidos orales y suplementos dietarios", continúa el senador en su blog.
Y el comunicado concluye: "La autorización permite a la Asociación ingresar a nuestro país medicamentos para el tratamiento de esta patología".
El domingo La Capital publicó una nota en la que personas con esta enfermedad y sus allegados contaban la angustiosa situación por la que están pasando desde hace meses por la falta de medicamentos e insumos provenientes del exterior.
Disculpa pública. Si bien en principio el problema estaría resuelto, la agrupación Amor espera una disculpa pública por los dichos de Aníbal Fernández quien ayer en el programa "Baires directo" de Telefé, desacreditó la información y puso bajo sospecha las afirmaciones de los pacientes.
Fernández dijo: "Yo le pido que hagamos un análisis criterioso, ¿usted cree que esto es posible?", interrogó el senador. Aunque inmediatamente admitió que no había leído la nota ni los testimonios de los pacientes. "No sé de qué se trata, pero le pido que entre los dos investiguemos el tema y le garantizo que es mentira". Y advirtió que ante denuncias de falta de fármacos para otras patologías, cuando propuso que le mandaran la información detallada, nunca recibió nada.
Ayer este diario envió un mail al senador con la nota publicada y la lista con los medicamentos e insumos faltantes. Tras ponerse al tanto de la situación, el legislador bonaerense respondió: "Tengo los mails y estoy sobre el tema".
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http://www.lacapital.com.ar/informacion-gral/Tras-la-polemica-el-gobierno-nacional-autorizo-la-importacion-de-remedios-para-la-fibrosis-quistica-20120731-0055.html
Domingo, 29 de Julio - Diario La Capital
Angustia de los pacientes por la falta de medicamentos por las restricciones del gobierno
Los familiares de los enfermos de fibrosis quística cuentan los padecimientos que atraviesan al no conseguir las drogas necesarias para el tratamiento de sus parientes. Una situación desesperante.
Enfermos a la espera. Vitaminas liposolubles, enzimas pancréaticas, nebulizadores e insumos para terapias respiratorias dejaron de ingresar al país por las nuevas medidas para importar
Por Florencia O'Keeffe / La Capital
"¿Saben lo que es tener un hijo con fibrosis quística? ¿Saben lo que es convivir día a día con la preocupación de una enfermedad y sumarle a eso la incertidumbre por la falta de medicamentos? ¿Entienden que la calidad de vida de muchos chicos y adolescentes argentinos está en riesgo?". La que habla, con tristeza, pero sobre todo con determinación, es Ligia San Germes, mamá de Damián, un niño de 9 años que tiene una patología que afecta el normal funcionamiento del páncreas, el hígado y el aparato respiratorio, y que al igual que otros miles de argentinos con enfermedades raras en todo el país está soportando desde hace seis meses las consecuencias de las trabas a las importaciones dispuestas por la Secretaría de Comercio Interior de la Nación.
La imposibilidad de contar con todos los medicamentos e insumos para la terapia que necesitan quienes padecen fibrosis quística motivó ya una decena de recursos de amparo de los pacientes a las obras sociales (que en muchos casos son las que proveen los fármacos) y hasta un proyecto de resolución en la Cámara de Diputados de la Nación para que Comercio Interior atienda y resuelva esta situación. Por otra parte, los propios afectados y sus familiares iniciaron una campaña en las redes sociales pidiendo a la presidenta Cristina Kirchner que se sensibilice con el problema que están enfrentando.
Algunos padres, desesperados por no poder brindar a sus hijos la medicación que necesitan para sostener su ya debilitada salud, decidieron golpear las puertas de los domicilios particulares de los legisladores para pedir ayuda.
Vivir con FQ. Sólo en la provincia de Santa Fe hay más de cien niños, adolescentes y adultos jóvenes en tratamiento a causa de la fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética que requiere terapias diarias. Un niño de 9 años con esta patología debe consumir entre 10 y 20 cápsulas de enzimas pancreáticas por día para que su intestino absorba las grasas que su cuerpo no procesa y fármacos que reemplacen las vitaminas que pierden. Además, deben realizarse en forma cotidiana nebulizaciones con drogas especiales y llevar a cabo técnicas respiratorias con un kinesiólogo. En las crisis, necesitan antibióticos orales o endovenosos y requiere internaciones domiciliarias u hospitalarias con bastante frecuencia.
Desde que las reglas de ingreso a la Argentina de medicamentos e insumos importados cambiaron, los pacientes con FQ se quedaron sin vitaminas provenientes de Canadá y sin los nebulizadores especiales que utilizan, ni sus repuestos. También tienen en forma fluctuante, problemas serios para conseguir las enzimas pancreáticas. Desde la Asociación Amor, entidad que desde hace más de 20 años trabaja para ayudar a estos enfermos y sus familiares, admitieron con angustia: "Pensamos que en algún momento estos problemas se solucionarían, pero los meses pasan y los chicos no están pudiendo cumplir en forma completa y efectiva con sus tratamientos, la verdad, es desesperante", expresó la médica Dora del Greco, presidenta de la entidad.
Sin respuestas. El diputado nacional Hugo Maldonado, de la Unión Cívica Radical chaqueña, pidió, a través de un proyecto de resolución, que la Secretaría de Comercio Interior "revea las restricciones aduaneras implementadas que están afectando el suministro de medicamentos, insumos y equipos médicos que son indispensables para la atención de enfermedades graves como las pocos frecuentes, entre ellas la fibrosis quística".
Esta semana, La Capital se comunicó por teléfono con el área de prensa del Ministerio de Economía de la Nación, del que depende la Secretaría de Comercio Interior a cargo de Guillermo Moreno, para solicitar una entrevista con algún responsable del sector. Si bien tomaron nota del pedido, sugirieron en forma paralela una comunicación con la subsecretaría de Defensa del Consumidor, a cargo de María Lucila Colombo.
Este diario envió el miércoles pasado un extenso mail (tal como lo pidieron) a Colombo, detallando la situación de estos pacientes. El viernes se comunicaron desde la repartición asegurando que se están ocupando de investigar pero que aún no tienen una respuesta.
Nebulizador y pastillas. En la Argentina existe un sólo importador del nebulizador Pari, fabricado en Alemania, el que habitualmente usan las personas con fibrosis quística ya que deben inhalar distintos fármacos para mantener sus pulmones "limpios" y poder respirar con normalidad. La enfermedad provoca una excesiva acumulación de mucosidad en los bronquios, generando dificultad respiratoria e infecciones frecuentes.
"Los chicos no pueden utilizar los nebulizadores comunes porque necesitan una penetración mucho mayor de las gotas de medicamento. Además, los últimos modelos importados acortaron los tiempos. Solían tardar entre una o dos horas por día, y con los nuevos, demoran diez minutos, un cambio sustancial en la calidad de vida de toda la familia", dijo Gabriela Ríos, mamá de una niña de 8 años.
Desde Rocimex, el importador de los nebulizadores, enviaron una decena de notas a Comercio Interior ya que en forma sistemática les rechazan las declaraciones juradas de autorización de importación de Pari Eflow y accesorios. La semana pasada, un empleado de la secretaría que se identificó como operador 55 "nos exigió que si queremos importar debíamos comprometernos a exportar un importe equivalente al de la mercadería a importar. Pero nosotros, que no nos dedicamos a la exportación, no sabemos cómo implementar esto, ni a quién recurrir para solucionarlo", señalaron desde la empresa.
Las vitaminas y las enzimas están "paradas en aduana" desde hace varios meses por exigencias similares, informaron las droguerías que traen estos fármacos a las asociaciones de pacientes de todo el país. Los padres estallaron en las redes sociales: "Moreno decide modificar las reglas, los importadores no saben qué hacer, los funcionarios no responden a nuestros pedidos y nosotros, con impotencia y dolor vivimos la tristeza de saber que en este querido país nuestros hijos enfermos no tienen un futuro".
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FUENTE DIARIO LA CAPITAL
http://www.lacapital.com.ar/informacion-gral/Crece-la-angustia-por-la-falta-de-medicamentos-debido-a-las-restricciones-del-gobierno-a-las-importaciones-20120729-0008.html
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